Archived: Déclaration de l’Association Médicale Mondiale sur l’Etat Végétatif Persistant
Adoptée par la 41e Assemblée Médicale Mondiale Hong Kong, Septembre 1989
et supprimée à l’Assemblée générale de l’AMM, Santiago 2005
PREAMBULE
Les conditions requises aujourd’hui à la présentation d’un bulletin de santé ne rendent pas compte dans le détail de l’incidence et de la prévalence, à l’échelle mondiale, des personnes qui se trouvent dans un état végétatif persistant (EVP). Il y a dix ans, on évaluait la prévalence au Japon, à 2 à 3 pour 100.000. Il est probable que ces cas, en chiffre absolu, aient augmenté considérablement, à la suite des récentes pratiques utilisées en soins critiques, en soutien cardio-respiratoire, pour l’alimentation parentérale et le contrôle des infections chez les patients qui présentent des lésions cérébrales graves. Les moyens de traiter les effets, douloureux sur le plan émotionnel, coûteux sur le plan financier, et généralement indésirables, d’un traitement médical moderne posent un problème croissant.
ETAT VEGETATIF PERSISTANT
La perte pathologique de la conscience peut survenir à la suite de dommages cérébraux liés à une carence nutritionnelle, une intoxication, une attaque, une infection, une blessure physique ou une maladie de dégénérescence. La perte brutale de la conscience se manifeste d’ordinaire par un état d’indolence proche du sommeil profond appelé coma qui peut être suivi par, soit un réveil de degré variable, soit une sérieuse détérioration neurologique chronique. Il est courant, chez les personnes qui présentent une lésion extrêmement importante des hémisphères cérébraux, de passer dans un état d’inconscience chronique appelé état végétatif, dans lequel le corps est éveillé ou endormi suivant un cycle, sans toutefois manifester dans le comportement ou le cerveau, un signe métabolique de possession des facultés cognitives ou d’aptitude à répondre d’une manière érudite aux évènements du monde extérieur ou aux stimuli. Cet état de perte totale de la connaissance peut survenir à la suite de lésions graves, entraînant un coma, ou se développer plus lentement, telle la phase finale de l’évolution des troubles structuraux, connue par exemple dans la maladie d’Alzheimer; ceux-ci pouvant aussi détruire, dans leur phase finale, les fonctions psychologiques du cerveau. Lorsque la perte de connaissance se prolonge au-delà de quelques semaines, on désigne cet état par le terme d’état végétatif persistant (EVP) du fait que le corps conserve les fonctions nécessaires au maintien de la survie végétative. Il est possible de sortir de l’état végétatif, en particulier pendant les premiers jours ou semaines consécutives au début de la maladie, mais ce qui est tragique, c’est que beaucoup de personnes en EVP vivent, lorsqu’elles reçoivent des mesures nutritionnelles ou autres de soutien, pendant plusieurs mois ou années.
GUERISON
Une fois déterminé, par des médecins compétents, que la personne se trouve dans un état de veille inconsciente, la durée de l’état végétatif dépend de la nature de la lésion cérébrale, de la durée de la période consciente et de la détermination du pronostic. Il arrive que des personnes de moins de 35 ans entrées dans un coma à la suite d’un traumatisme crânien ou qu’un patient entré dans le coma à la suite d’une hémorragie intercrânienne, reprennent lentement connaissance; ainsi, il est rare que ce qui se présente sous la forme d’un EVP entre un et trois mois, suite à un coma, évolue en une détérioration de moindre importance, à six mois. Par ailleurs, les chances de recouvrer l’autonomie après un état végétatif de trois mois sont infiniment petites. Il existe de rares exceptions cependant, mais celles-ci concernent, semble-t-il, des patients enfermés dans un état non reconnu peu après s’être réveillé d’un coma occasionné par des lésions. En fin de compte, tous présentaient une invalidité sérieuse.
PRINCIPES DIRECTEURS
Ces rares exemples mis à part, les études réalisées dans ce domaine montrent qu’une perte de conscience de six mois signifie le non recouvrement de la conscience ou une incapacité grave quelle que soit la nature du dommage cérébral. Par conséquent, il serait prudent que l’observation de l’inconscience pendant au moins 12 mois serve de critère de diagnostic de l’EVP, bien que la reprise de connaissance après six mois soit très rare chez les patients de plus de 50 ans.
Les risques d’erreur de pronostic à la suite d’une utilisation étendue du critère susmentionné sont si infimes que la décision de l’assimiler à une conclusion pronostique semble tout à fait justifiée. La décision du médecin selon laquelle une personne a peu de chances de recouvrer sa conscience est le prélude habituel aux délibérations sur le retrait ou le refus de soutien à la vie. Bien que la famille soit la première à soulever le problème, il n’est généralement pas question de rejeter le traitement tant que le médecin n’a pas avancé d’avis de pronostic. Après avoir soulevé le problème du retrait ou du refus de soutien à la vie, il y a lieu de considérer celui-ci sur un plan juridique et éthique.