Archived: Déclaration de l’AMM sur l’Orientation Génétique et les Manipulations Génétiques

Adoptée par la 39e Assemblée Médicale Mondiale Madrid (Espagne), Octobre 1987
et supprimée à l’Assemblée générale de l’AMM, Santiago 2005

L’Association Médicale Mondiale a adopté la déclaration suivante afin d’aider les médecins à résoudre les problèmes éthiques et professionnels qui se posent à eux en raison des progrès de la science dans le domaine de la génétique.

ORIENTATION GENETIQUE

Il existe deux domaines fondamentaux de diagnostic génétique:

1. Sélection et évaluation des futurs parents afin de détecter une maladie génétique qui pourrait entraîner la conception d’un enfant anormal.
2. Examen intra-utérin après la conception, tels que l’ultrasonographie, l’analyse du liquide amniotique et la foetoscopie, afin de déterminer l’état du foetus.

Les médecins qui assurent l’orientation génétique ont le devoir éthique de donner aux futurs parents les informations de base permettant à ces derniers de prendre, en toute connaissance de cause, leur décision quant à la conception d’un enfant. En donnant ces informations aux couples qui décident de procréer, les médecins doivent respecter les prescriptions éthiques et les normes professionnelles régissant la pratique de la médecine dans la communauté et établies par l’association médicale nationale membre ou l’organisation médicale compétente.

Les progrès de la technologie ont rendu plus précis la prévision et le dépistage des troubles génétiques. Lorsqu’un défaut génétique est détecté au niveau du foetus, les futurs parents peuvent souhaiter, ou non, recourir à l’avortement. Le médecin, pour des raisons morales personnelles, peut s’opposer, ou non, à la contraception, à la stérilisation ou à l’avortement, dans le cadre de l’orientation génétique. Qu’il soit favorable ou opposé à ces méthodes, le médecin doit éviter d’imposer ses valeurs morales personnelles et de substituer son propre jugement moral à celui des futurs parents.

Le médecin qui estime que la contraception, la stérilisation et l’avortement vont à l’encontre de ses valeurs morales et de sa conscience peut décider de ne pas avoir recours à ces méthodes. Il a toutefois l’obligation, le cas échéant, d’avertir les futurs parents qu’il existe un problème génétique potentiel et d’informer le patient qu’il devrait demander une orientation génétique médicale à un spécialiste qualifié.

MANIPULATIONS GENETIQUES

A mesure que se développe la recherche dans le domaine des manipulations génétiques, des normes appropriées doivent être établies par la communauté scientifique, les médecins, les secteurs professionnels concernés, le gouvernement et le public afin de réglementer cette recherche.

Lorsque le remplacement d’un gène par un ADN normal sera une réalité pratique pour le traitement de troubles humains, l’Association Médicale Mondiale insiste sur la prise en considération des éléments suivants:

1. Si la manipulation a lieu dans un établissement de recherche, il faudra tenir compte de la Déclaration d’Helsinki de l’AMM sur la recherche biomédicale impliquant des sujets humains.
2. Si la manipulation n’a pas lieu dans un établissement de recherche, toutes les normes habituelles relatives à la pratique médicale et à la responsabilité profesionnelle, y compris celles de la Déclaration d’Helsinki, devront être respectées.
3. La procédure envisagée doit être discutée de manière détaillée avec le patient. Le consentement du patient ou de son représentant légal doit être éclairé, spontané et écrit.
4. Il ne doit y avoir aucun virus dangereux ou non désiré dans l’ADN viral contenant le gène de remplacement ou de correction.
5. L’ADN doit fonctionner normalement dans la cellule receptrice afin d’éviter tout dommage métabolique qui pourrait altérer les tissus sains et la santé du patient.
6. L’efficacité de la thérapie génétique doit être évaluée avec la plus grande précision possible. Cette procédure comprendra la détermination de l’historique naturel de la maladie et l’examen suivi des générations suivantes.
7. Ces procédures ne devraient être entamées à l’avenir qu’après examen minutieux de la disponibilité et de l’efficacité des autres thérapies possibles. S’il existe un traitement plus simple et plus sûr, il doit être appliqué.
8. Ces dispositions doivent être reconsidérées comme il convient en fonction de l’évolution des techniques et de l’information scientifique.